Pettinari su Sportello malattie rare di Pescara
30 novembre 2023 - 13:44
(ACRA) - Il vicepresidente del Consiglio regionale Domenico Pettinari si schiera al fianco delle associazioni che nei giorni scorsi hanno posto l’attenzione sulla situazione di sofferenza dello Sportello Malattie rare e metaboliche dell’ospedale di Pescara. “Si rischia – afferma Pettinari – che oltre 150 bambini metabolici e oltre 800 pazienti affetti da patologie rare vedano depotenziare quello che da 11 anni a questa parte è diventato per loro un punto di riferimento. Per questo chiedo alla Regione Abruzzo e all’assessore Verì di prendersi carico di questa vicenda affinché si evitino disagi e difficoltà per tante famiglie già gravate da difficili situazioni. Per i malati rari, sembra superfluo ricordarlo, sono necessari i servizi dedicati offerti dallo Sportello in considerazione dell’importanza di tempi ridotti per l’accesso ai farmaci, ai controlli di laboratorio o alle modifiche della dietoterapia. E’ necessario un supporto che possa scongiurare gravissime criticità e scompensi che mettono a rischio la loro vita. Condivido quindi l’auspicio formalizzato da Aismme onlus, anche a nome delle associazioni che rappresentano i pazienti metabolici e rari in Abruzzo, con una lettera inviata alla massime autorità regionali affinché si lavori a un potenziamento dello Sportello che al momento si avvale di un solo clinico, di una infermiera, della pediatria e di una dietista del Sian; inoltre, manca una psicologa dedicata, altrettanto importante per i pazienti rari. Poche figure a fronte di una richiesta sempre crescente che mette in seria difficoltà anche le sedi periferiche di Cepagatti e Città Sant’Angelo per le quali c’è un solo medico lasciato completamente da solo. Questo non può essere accettato né tollerato. Ribadisco la necessità di rafforzare lo Sportello Malattie rare e metaboliche per il quale va previsto, come chiesto dalle associazioni del territorio, il riconoscimento di Centro clinico dello screening neonatale esteso e di supporto al paziente con malattia rara e metabolica. L’assessore Verì prenda in seria considerazione le richieste che arrivano dal territorio e si attivi per incontrare appena possibile i rappresentanti delle associazioni per tentare tutti insieme di trovare una soluzione in grado di venire incontro alle difficoltà di malati e delle loro famiglie” conclude Pettinari. (com/red)
